（結婚されたお二人とIさん）

神栖済生会病院の細井です。当院では訪問診療を行っており、慢性疾患の患者さんから小児在宅医療、難病患者さんの診療を行っております。今回、ある神経難病患者さんのお姉さまの結婚式への出席支援を、多職種で行ったのでご報告します。（当該ブログ内容、写真掲載につきましては事前に患者様、ご親族様に許可を頂いています）

患者さんは1年前から訪問診療を行っている30代のデュシェンヌ型筋ジストロフィーのIさん。人工呼吸器を装着していますが、穏やかに経過されておりました。きっかけは今年の春頃、お姉さんの結婚が決まりその際の当院へのレスパイト入院を依頼されたことでした。

細井「結婚式には行かないんですか？」
患者・家族「行きたいですけど、、無理ですよね。体が心配ですから、病院にいます、、」
細井「病状も安定していますし、行ってみませんか？」
患者・家族「でも心臓の事とか心配で、、でも行ってみたい（出席させてあげたい）！」
細井「それでは、スタッフみんなと一緒に実現できるように具体的に検討してみましょう！」

お姉さんも結婚式に弟さんが来てくれることをとても喜んでいました。
そこから、相談支援員、ヘルパーさん、訪問看護師、鹿島神宮の宮司さん等と協議を重ねて、何時に集合して、何時までは○○で待機、何時から外で写真撮影して、どこで呼吸器の電源を確保して、、、など細かく調整を重ねていきました。持ち物リストをみんなで作って、いざ本番を迎えました。
結婚式当日は私と訪問看護師、ヘルパーさん、相談支援員さんが付き添って鹿島神宮で挙式を行いました。特に大きなトラブルもなく挙式を終え、親族の方も大変喜んでおりました。

「披露宴には参加せずに帰宅する予定」とお姉さんには以前から伝えてあったのですが、実は皆でサプライズを計画していました。Iさんも披露宴会場に向かい一部ですが出席することにしたのです。そこでIさんからお姉さんに花束の贈呈を行い、お姉さんはうれしくて涙を流していました。
大成功のうちに結婚式参加支援が終了しました。参加後のお姉さんからの言葉です。
「Iが出席することができ、あの場所に一緒にいられたこと、本当に嬉しく思います。
皆さまのご協力なしでは、出来なかったことなので、感謝の気持ちでいっぱいです。
サプライズの花束も嬉しすぎて涙が(/ω＼)」
Iさんも、これをきっかけにいろんなところに行ってみたいという気持ちが出てきており、お母さんも非常に喜んでいました。
今後も、スタッフ皆で力を合わせて、happyな患者さんが増えるようにしたいね！と話をしています。とても素敵な1日でした！Iさん、お姉さん、おめでとうございます！

神栖地域医療教育センター
細井崇弘